Kinder im Spital Nicht ohne meine Eltern!

Als Julian zweieinhalb ist, erkrankt er an Nierenkrebs. Wie es ihm im Spital erging – und was aus Sicht einer Medizin-Ethikerin unentbehrlich ist, wenn Kinder ins Krankenhaus müssen.

Ein Junge umarmt auf dem Krankenhausbett einen Mann.

Bildlegende: Symbolbild: Eltern bringen Vertrautheit in die fremde Spitalumgebung. Colourbox

Wenn alles gut geht, lernen Kinder höchstens die Notaufnahme eines Kinderspitals kennen: ein gebrochener Arm, eine Platzwunde, Fieber – nichts, was man nicht wieder in Ordnung bringen könnte. Manchmal läuft es jedoch anders. Als der kleine Julian mit seinen Eltern im Kinderspital Zürich eintrifft, durchläuft er die Aufnahme im Schnellverfahren, seine Eltern Nina und Reto* schwanken zwischen Fassungslosigkeit und Angst: Am Vorabend waren sie mit Julian in einer Kindernotfallpraxis, weil der Bauch des Zweieinhalbjährigen aussah, als hätte er einen Fussball verschluckt.

«Da ist eindeutig etwas, was dort nicht hingehört», beschied die Ärztin beim Ultraschall. Man müsse leider das Wort Tumor in den Mund nehmen, Julian und seine Eltern sollten sich gleich am nächsten Morgen im Kinderspital Zürich einfinden, mit gepackter Tasche.

Krisenzeit ohne seelische Narben

Vier Jahre ist das nun her, Julian geht es heute gut. Gerade ist er eingeschult worden – ein lustiger Erstklässler mit braunem Wuschelkopf und grosser Zahnlücke, der tanzt, wenn er sich unbeobachtet fühlt und höchstens unter dem strengen Blick seiner Mutter Gemüse ist. Ausser einer grossen Operationsnarbe am Bauch und einer kleineren am Schlüsselbein sind keine Narben zurückgeblieben – wohl auch keine seelischen.

Denn wann immer er im Spital war, waren seine Eltern rund um die Uhr im Schichtwechsel an seiner Seite. Für überstandene Eingriffe und Untersuchungen wurde er vom Personal wie die anderen Kinder auch mit Mutperlen belohnt, aufgefädelt auf einer langen Schnur. Heute nach seinen Spitalaufenthalten gefragt, erinnert er sich vor allem daran, dass er viel mehr fernsehen durfte als daheim.

Alleingelassen, ins Bett verbannt

Das war in den 1950er-Jahren noch anders. Nicht selten waren Kinder nach ihrem Spitalaufenthalt traumatisiert. 1959 forderte das britische Gesundheitsministerium einen Bericht, dass die Bedingungen für Kinder geändert werden müssten.

Doch auch in den 1960er-Jahren hatte sich noch nicht viel getan: Im Zürcher Kispi beispielsweise, wo heute Eltern wie Nina oder Reto ganz selbstverständlich neben ihrem kranken Nachwuchs übernachten, war die Besuchsdauer auf höchstens drei Stunden am Tag während fester Zeiten limitiert. Wo Julian Legokisten, Bücher, DVDs, Gesellschaftsspiele oder ein Aquarium inspizierte, mussten dazumal die Kinder noch strikt das Bett hüten. Krankheit und Therapie waren im Fokus, die psychische Verfassung der kleinen Patienten dagegen: Nebensache.

«  Wenn die Eltern einigermassen stabil sind, weil sie sich gut aufgehoben fühlen, kommt das auch dem Kind zugute – gerade in so einer Ausnahmesituation. »

Nina, 38
Mutter von Julian

Erst 1993 schlug sich das Umdenken in Leitlinien nieder. Erstmals wurden die Rechte des Kindes im Spital fixiert – im Rahmen der European Association for Children in Hospital, kurz: EACH. Dazu gehört vor allem, dass das Kind nicht körperlich gesund, aber mit verletzter Seele entlassen wird.

Julian profitierte von dieser modernen Haltung. Als die Ärzte Nina und Reto am Tag nach der Ankunft im Spital eröffneten, dass ihr Sohn an Nierenkrebs erkrankt war, sass Julian ganz entspannt auf dem Schoss einer Pflegerin im Nebenzimmer und schaute Bücher an. «Das war gut so, denn ich hatte mich in dem Moment nicht wirklich im Griff», sagt Nina heute. Sehr mitfühlend und aufbauend hat sie die Ärzte in Erinnerung – auch das dient dem Wohl des Kindes, ist sich Nina sicher. «Wenn die Eltern einigermassen stabil sind, weil sie sich gut aufgehoben fühlen, kommt das auch dem Kind zugute – gerade in so einer Ausnahmesituation.»

Intimsphäre? Auch heute eher schwierig

Auch im täglichen Umgang nahmen Pflegende und Ärzte ihre jungen Patienten ernst. Immer sprachen sie Julian direkt an, wenn es darum ging, eine Untersuchung zu erklären oder um abzufragen, wie es ihm ging – obwohl er erst knapp drei war. Immer war genügend Zeit bei Untersuchungen da.

Nicht alles lief optimal. Weil Julian für viele Untersuchungen nüchtern sein musste, blieb er oft wegen Verzögerungen stundenlang ohne Essen, durfte meist drei Stunden davor auch nichts mehr trinken – «mit einem zweijährigen Kind ist das hart», sagt Nina. Aber schlussendlich verbrachte Julian nur eine relativ kurze Zeit im Spital, genau so, wie es die EACH-Charta vorsieht: so lange und oft wie nötig – aber so kurz und selten wie irgendwie möglich. Nach acht Tagen konnte er ohne die befallene Niere das Krankenhaus wieder verlassen, und auch wenn er mit Infekten oder zur Chemotherapie ins Spital musste, war das nur tageweise.

«  Ich würde gerne mal wieder im Kispi übernachten! »

Julian, heute 6

Vieles hat sich zum Positiven gewandelt, ein Zuckerschlecken ist die Zeit im Spital aber auch heute nicht – nicht zuletzt, weil die Spitäler baulich einer anderen Zeit entstammen. So ist die Intimsphäre in den engen Mehrbettzimmern oft schwierig, die sich auch Julian und seine Eltern mit anderen Patienten, Angehörigen und Besuchern teilten. Hinzu kommt die Taktung des Spitals. «Es gibt das Protokoll, den festen Ablauf. Da könnte man eine Runde draussen spazieren gehen, wurde aber fast nicht rausgelassen, weil um Punkt 2 Fiebermessen anstand», erinnert sich Nina. «Manchmal muss man sich dann als Eltern schon einmischen, beispielsweise, wenn das Kind nach einer harten Nacht morgens endlich schläft, aber die morgendlichen Routineuntersuchungen anstehen.»

Daran kann sich Julian nicht mehr erinnern. Er schaut bei den regelmässigen Kontrollen gerne im Spital bei «den lustigen Frauen auf der Onkopoli» vorbei, wie er die Pflegerinnen nennt. «Ich würde gerne mal wieder im Kispi übernachten», sagt er – rennt davon und wendet sich wieder wichtigeren Dingen zu.

*Namen redaktionell geändert.

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Was beeinflusst das Kindswohl im Spital?

1:17 min, vom 31.8.2017

«Kinder spüren, wenn man etwas vor ihnen verheimlichen will»

Ein Spitalaufenthalt ist für Kinder und ihr Umfeld eine grosse Herausforderung. Was braucht es, damit sich ein krankes Kind im Spital trotz allem wohl fühlt? Medizin-Ethikerin Ruth Baumann-Hölzle im Interview.

SRF: Das Institut Dialog Ethik widmet dem Thema Kindswohl im Spital eine ganze Studie. Sie erschien 2016. Steht es so schlecht um das Kindswohl?

Ruth Baumann-Hölzle: Wir haben diese Studie nicht gemacht, weil die Zustände schlecht sind. Aber wir wollten genauer hinschauen. Die Studie entstand im Rahmen eines grösseren Projektes, welches wir zusammen mit dem Kinderspital durchgeführt hatten.

Immer wieder hiess es, das Kindswohl stehe im Zentrum. Aber was heisst das für ein Spital? Mit dieser Studie wurde Pionierarbeit geleistet, hinsichtlich der Kindswohlbestimmung. Was braucht es, damit sich Kinder im Spital wohl fühlen können? Dazu haben wir 68 Interviews mit den Kindern selbst, den Geschwistern, den Eltern, dem Putzpersonal, dem Chefarzt und den Pflegenden geführt.

Das Kind sollte im Spital also eine möglichst familienähnliche Situation vorfinden?

Sicher, vor allem wenn ein Kind sehr lange im Spital sein muss. Aber das ist eine sehr grosse Herausforderung, da das Spital für das Kind eine fremde Umgebung ist. Vor allem, wenn es zum ersten Mal ins Spital muss.

Es ist eine wichtige Aufgabe, dem Kind in dieser Fremdheit eine gewisse Vertrautheit zu schenken, damit es spürt, wo es Vertrauen haben kann, und das unterscheidet sich natürlich vom familiären Umfeld, welches das Kind kennt.

Aber in vielen Belangen ist das Spital auch vergleichbar, zum Beispiel bei der Information. Kinder spüren sehr schnell, wenn man etwas vor ihnen verheimlichen will, beispielsweise dass es schwer krank ist. Wenn diese Offenheit nicht da ist, verheimlichen interessanterweise auch die Kinder gegenüber ihren Eltern, wenn sie bestimmte Schmerzen haben oder sonst etwas spüren.

«  Kinder wollen als Personen ernst genommen werden. »

Wie bei uns Erwachsenen ist es auch bei Kindern ganz zentral, dass sie in Entscheidungen miteinbezogen sein wollen. Sie wollen als Personen ernst genommen werden. Ein Junge hat das in der Studie ganz eindrücklich gesagt: «Ich möchte nicht nur ein Objekt sein, sondern eine Person». Das bringt es sehr auf den Punkt.

Aber besteht nicht auch die Gefahr, dass man das Kind in einer solchen Situation überfordert?

Das ist eine Gratwanderung. Es hängt sehr davon ab, wie man das Kind einbezieht. Dafür braucht es Raum und Zeit. Es braucht Menschen, die so sprechen, dass es das Kind auch versteht. In vielen Spitälern herrscht heute aber grosser Druck, immer schneller und effizienter arbeiten zu müssen. Dem Personal fehlt es deshalb häufig an der nötigen Zeit. Viele Fachpersonen versuchen dies mit enormem persönlichem Engagement zu kompensieren, bei den Kindern und auch bei den Eltern. Wir haben aber auch festgestellt, dass die kleineren Kinder massiv unterschätzt werden, bezüglich ihrer Fähigkeit, sich zu äussern und verständlich zu machen.

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«Kinder wollen mit ihrem Namen angesprochen werden»

2:01 min, vom 31.8.2017

Wo besteht das grösste Verbesserungspotential?

Das Problem des Zeitdruckes zeichnet sich immer wieder ab. Die Kinder fühlen sich dann zu wenig wahrgenommen. Die heutige Individualisierung ist eine immense Herausforderung, denn die Bedürfnisse der Kinder wechseln sehr oft. Lange Zeit dachte man z. B., Kinder bräuchten viel Privatsphäre und hat ihnen dies auch ermöglicht. Dann hat man diese Privatsphäre wieder abgeschafft, und jetzt merkt man, sie brauchen beides. Es sind Abwägungen, die das Spital immer wieder neu vollziehen muss.

«  Die Kommunikation mit dem Kind – und auch die des Personals untereinander – hat eine zentrale Bedeutung. »

Wir müssen dem kindlichen Willen mehr Beachtung schenken. Dazu braucht es spezielle Formen der Kommunikation. Bei kleinen Kindern zum Beispiel mit Geschichten erzählen.

Die Kommunikation mit dem Kind und seinen Bezugspersonen, allen voran den Eltern, und auch die des Personals untereinander, hat eine zentrale Bedeutung. Auch der Austausch mit den Eltern hat einen massiven Einfluss darauf, wie sich das Kind fühlt, ob es verunsichert ist oder ob es sich entspannen kann. Wenn die Beziehungen rundherum stimmen, geht es dem Kind oft viel besser. Daran muss man immer wieder arbeiten, auch in der Hektik des Alltags. Das Kindswohl im Spital hat daher ganz unterschiedliche Aspekte, es reicht von der Befriedigung existentieller Bedürfnisse wie Hunger, Durst und keine Schmerzen zu haben, bis zum Bedürfnis, dass das Spital ein Geborgenheitsraum ist, in dem sich das Kind und seine Eltern aufgehoben fühlen.

Zur Person

Dr. Ruth Baumann-Hölzle ist Medizin-Ethikerin, Theologin und Leiterin des Institus Dialog Ethik, welches die Studie «Kindswohl im Spital» verfasste. Die Studie wurde von der Paul Schiller Stiftung und der Otto Honegger-Stiftung finanzell unterstützt.

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