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Big Data in der Medizin Die Spitäler und das Biobankgeheimnis

Schweizer Universitätsspitäler haben Biobanken eingerichtet, um über Forschungsdaten zu verfügen. Patientinnen und Patienten machen mit – und begeben sich teilweise auf ungeschütztes Terrain.

Hände ordnen Proben.
Legende: Universitätskliniken sammeln Proben auf Vorrat, um bei Studienbeginn Datensätze zur Verfügung zu haben. Keystone

Das Wichtigste in Kürze

  • Schweizer Universitätsspitäler haben Datenbanken angelegt – mit Blut-, Gewebe- und anderem menschlichem Biomaterial.
  • Das Ziel ist, über möglichst viel Rohmaterial für die medizinische Forschung zu verfügen.
  • Der Datenschutz ist in der Schweiz nicht einheitlich geregelt.

Als Andrea Jaussi aus Ersigen BE gefragt wurde, ob sie für die Biobank des Inselspitals Bern Blut spenden würde, willigte sie ohne Bedenken ein. Die 40-Jährige leidet an einer schweren Leberkrankheit und ist im Inselspital in Behandlung. «Ich profitiere ja auch von anderen Leuten, und Forschung finde ich wichtig. Deshalb gab es für mich nicht viel abzuwägen», sagt sie.

Die Proben könnten dereinst dazu beitragen, Biomarker für Lebererkrankungen zu finden, also charakteristische biologische Merkmale auf der molekularen Ebene. Aus diesem Wissen lassen sich möglicherweise neue, bessere Medikamente, entwickeln, doch dafür braucht es die Daten von sehr vielen Personen.

Deswegen haben nicht nur das Inselspital Bern, sondern auch die anderen Schweizer Universitätsspitäler begonnen, Biobanken auf- oder auszubauen: wissenschaftliche Sammlungen von Blut-, Gewebeproben und anderem Biomaterial, das in modernsten Anlagen gelagert wird.

Die vollautomatisierte Biobank des Inselspitals Bern etwa wurde erst vor anderthalb Jahren in Betrieb genommen, sie bietet Platz für über zwei Millionen Proben.

Daten auf Vorrat

Das Ziel ist, über Rohmaterial für die medizinische Forschung zu verfügen. Es wird ein regelrechter Quantensprung erwartet: Wurden früher Probanden ausschliesslich gezielt für bestimmte Studien rekrutiert, sammeln Forschende heute Proben und die dazugehörenden Krankheitsgeschichten quasi auf Vorrat. Sie wollen die Daten möglichst schon bereit haben, wenn sie eine Studie in Angriff nehmen.

Ein wichtiges Element ist das Einverständnis der Patientinnen und Patienten. Die Universitätsspitäler arbeiten alle mit einem sogenannten Generalkonsent: eine Art Generaleinwilligung, mit der Patienten sich einverstanden erklären, Proben und ihre Gesundheitsdaten unbeschränkt für die Forschung zur Verfügung zu stellen.

Viele Reagenzgläser mit Proben.
Legende: Heute sammeln Forschende Proben und die dazugehörenden Krankheitsgeschichten quasi auf Vorrat. Keystone

Bislang verwendet jedes Spital sein eigenes Formular. Im Juli hat die Schweizerische Akademie für Medizinische Wissenschaften SAMW einen standardisierten Generalkonsent vorgelegt, von dem sie hofft, dass er schweizweit eingesetzt wird.

«Sicherheit nicht gewährleistet»

Allerdings steht diese Vorlage stark unter Beschuss. Kein einziges Universitätsspital will mit dem SAMW-Formular arbeiten. Aus rechtlicher Sicht sei dieses Papier nicht befriedigend, kritisiert die Berner Rechtsprofessorin Franziska Sprecher, welche die Patientenschutzorganisation SPO vertritt: «Die Sicherheit der Daten ist nicht gewährleistet», sagt Sprecher, «es ist ungenügend festgeschrieben, welche Vorschriften und Standards Biobanken einhalten müssen.»

Viele Forschende seien zwar sehr engagiert und um hohe Standards bemüht, doch wenn diese nicht eingehalten würden, stehe die Patientin, der Patient aus rechtlicher Sicht schlecht da.

SAMW-Präsident Daniel Scheidegger relativiert, die Vorlage der Akademie sei vorerst nur als Empfehlung gedacht. «Wir wollten das Papier herausgeben und dann die kritischen Punkte während der Praxis eruieren», sagt Scheidegger.

Die Rückmeldungen von Spitälern und Patientenorganisationen würden in die revidierte Vorlage des Generalkonsents einfliessen, diese werde 2018 veröffentlicht.

Patienten sind unbesorgt

Im Alltag zeigt sich allerdings, dass Patientinnen und Patienten wenig besorgt sind um die Sicherheit ihrer Daten. Am Universitätsspital CHUV in Lausanne etwa, das schon seit 2012 eine Biobank mit Blutproben betreibt, unterschreiben drei Viertel der Befragten die Generaleinwilligung.

Am Inselspital Bern ist die Spenderate zwar noch tief. Aber «wenn Ärzte oder Pflegende in den Kliniken aktive Überzeugungsarbeit leisten, sind bis zu 80 Prozent der Patienten bereit, Proben für die Biobank abzugeben», sagt Carlo Largiadèr, Leiter der Biobank.

Abseits der Öffentlichkeit

Um die personalisierte Medizin in der Schweiz voranzutreiben und auch international wettbewerbsfähig zu machen, hat der Bund diverse Initiativen angestossen: Die Swiss Biobanking Plattform soll es Biobanken ermöglichen, ihr Material auszutauschen oder an Dritte weiterzugeben.

Das 2016 gegründete Netzwerk «Swiss Personalized Health» bemüht sich, die Datenfülle aus den Spitälern und Hochschulen auf eine gemeinsame Plattform zu bringen und digital zu vereinheitlichen, damit sie für die Forschung genutzt werden können.

Was noch fehlt, ist eine Aufklärungskampagne für die Bürgerinnen und Bürger. Das Thema «Big Data in der Medizin» findet weitgehend abseits der Öffentlichkeit statt. Dabei betrifft es jeden und jede.

Sendung: Kontext, Radio SRF 2 Kultur, Kontext, 8.11.2017, 9:03 Uhr

11 Kommentare

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  • Kommentar von Robert Kümmerli (Robert Kümmerli)
    Also ich höre schon lange diese Probleme mit dem Datenschutz und der Big Data... Ich bin überall dabei wo man nur sein kann und trotzdem habe ich noch nie etwas erlebt das einem dieser Horror-Geschichten „Ich-habe-deine-Daten-und-jetzt-mach-ich-dich-fertig“ erlebt... was ist den das Problem? Sollen sie doch nutzen was sie wollen, deswegen hab ich noch lange nichts verloren...
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  • Kommentar von Paul Hänger (basilea@gmx.de)
    Ihr beklagt Euch über zu teure Medikamente, Unwirksamkeit derer und Profitgier der Pharmabranche ? Personalisierte Medizin lautet das Zauberwort, nur bekommen und bezahlen was auch wirklich hilft. Dazu braucht es aber eben VIELE Daten. Die Daten werden ja anonymisisert. Wo liegt ein hier das Problem ?
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    1. Antwort von Olaf Schulenburg (freier Schweizer)
      Dieses Daten werden garantiert nicht zum Wohle des Konsumenten und „Datengebers“ genutzt sondern in erster Linie um den Gewinn und das Prestige der Spitäler und Firmen zu erhöhen. Und wenn schon Kapitalismus, dann will ich a) informiert werden und b) am Gewinn beteiligt werden.
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  • Kommentar von Denise Casagrande (begulide)
    Der unkontrollierte, profitgierige "Wahnsinn" in der Medizin - Forschung an, mit und für wen eigentlich wirklich?? "Gesundheits-Un-Wesen" Schweiz....Wann handeln die teuren Verantwortlichen endlich: BAG, "Gesundheits-Direktoren", ParlamentarierInnen, Bundesrat???
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