Erstmals Minimalstandards für den Umgang mit medizinischen Daten

Herzinfarkte, Krebserkrankungen, künstliche Befruchtungen – über 80 Register mit medizinischen Daten gibt es in der Schweiz. Nun haben sich Medizin und Wissenschaft auf Empfehlungen für Minimalstandards geeinigt. Mit der Checkliste können die Sammlungen auf Qualität und Datenschutz überprüft werden.

Die Gesundheitsregister mit teilweise heiklen Patientendaten sollen minimale Standards erfüllen.

Bildlegende: Die Gesundheitsregister mit teilweise heiklen Patientendaten sollen minimale Standards erfüllen. Keystone

Daten sind das Kerngeschäft des Nationalen Vereins für Qualitätsentwicklung in Spitälern und Kliniken (ANQ). Geschäftsleiterin Petra Busch freut sich, dass es zusammen mit Ärztinnen, Spitälern und der Wissenschaft gelungen ist, minimale Standards für Gesundheitsregister zu schaffen. Bisher habe die Systematik gefehlt: «Man hat Register erstellt, aber vielleicht nicht alle Punkte durchgeprüft, so wie sie jetzt aufgelistet sind.»

Über 80 Gesundheitsregister gibt es: Nicht nur zur Qualitätsmessung wie im Fall von ANQ, sondern vor allem auch, um mehr über Krankheiten zu erfahren und um die Therapien zu verbessern. Verschiedene Krebsregister geben etwa über Art der Krankheit und die Behandlung Aufschluss. Das Register für Multiple Sklerose erfasst, welche Behandlungen Erkrankte in Anspruch nehmen und wie sie sich danach fühlen.

Empfehlungen als Checkliste nutzen

Jetzt sollen die Empfehlungen als Checkliste verwendet werden. Darin geht es nicht nur um die Daten und ihren Zweck, sondern auch um Datenschutz und darum, wie die Forschung die Daten nutzen kann.

Das begrüsst auch der Eidgenössische Datenschutzbeauftragte. Sprecher Francis Meier erinnert an die verbindlichen gesetzlichen Grundlagen: «Wenn man Gesundheitsdaten bearbeitet, geht es unter anderem um die Verhältnismässigkeit und die Datensicherheit. Ebenso darum, dass die Einwilligung der Patienten, wo erforderlich, korrekt eingeholt wird.»

Mit den Empfehlungen ist ein erster Schritt getan. Nun geht es darum, die Register gemäss Checkliste zu überprüfen. Die Arbeit beginnt also erst.

Wer ist beteiligt?

Für die Empfehlungen zeichnen: Nationaler Verein für Qualitätsentwicklung in Spitälern und Kliniken (ANQ), Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH), Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) und der Verband Universitäre Medizin Schweiz (unimedsuisse).