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Rehmann «Warum ausgerechnet ich?» – Leben mit einer seltenen Krankheit

Iliana lebt mit Takayasu-Arteriitis. Was klingt, wie ein japanisches Gericht, ist in Wirklichkeit eine sehr seltene Autoimmunerkrankung. Sie befällt vor allem die grossen Arterien und führt zur Verengung der Blutgefässe. Unbehandelt kann sie zu Schlaganfällen und Herzinfarkt führen.

Warum gerade ich.

Eine Frage, die sich die 24-jährige Iliana die letzten Jahre oft gestellt hat.

Von der Angina ins Krankenhaus

Es fängt alles mit einer Angina an. Dank einer Antibiotika-Behandlung fühlt sich Iliana zunächst besser. Kurz darauf bekommt sie aber starke, diffuse Rückenschmerzen, die von Tag zu Tag schlimmer werden. So heftig, dass Iliana von ihrer Mutter in den Notfall gebracht wird.

Ich hatte Glück und war von Anfang an in guter Behandlung.

Auf den Röntgenaufnahmen ist jedoch nichts zu sehen. Dafür ist ihre Schilddrüse angeschwollen und es liegen starke Entzündungswerte vor. Die Ultraschallbilder lassen die Ärzte jedoch verwirrt zurück. «Mein zuständiger Arzt glaubte den Grund für meine Symptome zu kennen, meinte aber damit keine Erfahrungen zu haben.»

Eine von einer Million

Es ist die Takayasu-Artriitis. Benannt nach dem japanischen Augenarzt Takayasu Mikito, der 1908 das erste Mal darüber berichtete. Die Ursache für die seltene Autoimmunkrankheit bleibt aber bis heute unbekannt. Betroffen sind zu 90 Prozent Frauen. Die meisten unter 40 Jahren. «Ich war froh, dass ich wenigstens wusste, warum es mir die letzten Wochen so schrecklich ging und ich jetzt dank Medikamenten die Kontrolle darüber habe.»

Mein Gesicht war völlig aufgedunsen vom Kortison.

Die ersten Monate nach der Diagnose fühlt sich Iliana besser, denn das Kortison verbessert ihren Zustand rasant. «Noch nie in meinem Leben hatte ich so viel Energie, Motivation und Enthusiasmus.» Bald beginnt Iliana jedoch in Ängste und Zweifel zu verfallen und setzt das Kortison ab. «Mir fiel auf, dass ich mich nur aufgrund des Kortisons so gut fühlte. Zudem schwoll auch mein Gesicht an.» Durch das abrupte Absetzen machen sich Nebenwirkungen bemerkbar und Iliana fällt in starke Depressionen.

Wie lebt man mit einer so seltenen Krankheit?

Wir sind normale Menschen, einfach mit einem anderen ‹Päckli› auf dem Rücken.

Da die Krankheit so selten ist, wird wenig Geld in die Forschung investiert. Die Möglichkeit auf Heilung ist somit begrenzt. Durch die regelmässigen Infusionen, Kinesiologie und Psychotherapie, hat Iliana mittlerweile einen Weg gefunden, mit Takayasu-Arteriitis umzugehen.

Die Beschwerden kommen schubweise. Sie machen sich unter anderem mit einem beengenden Gefühl an den Halsschlagadern bemerkbar. «Manchmal erschlägt es mich fast und ich habe gar keine Energie mehr. Bin ich gestresst, passiert es am häufigsten. Dann weiss ich, dass ich einen Gang zurückschalten muss. »

In meinen nahen Umfeld wissen alle von meiner Erkrankung und akzeptieren es, wenn ich mal keine Energie habe und mich ausruhen muss.

Bei so seltenen Krankheiten ist es nicht einfach eine Anlaufstelle zu finden, an die man sich wenden kann um sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Bei Recherchen für ihre Maturarbeit über seltene Erkrankungen stösst sie auf Proraris., Link öffnet in einem neuen Fenster Die Organisation setzt sich für Menschen mit seltenen Krankheiten ein. «Ich fand es wunderschön, dass sich mir andere Menschen so anvertrauten.» Iliana kommt dabei zur Erkenntnis, dass betroffene Menschen neben ihrer Erkrankung noch mehr verbindet: Sie schätzen das Leben sowie die Gesundheit und betrachten es aus einer ganz anderen Perspektive.

Es brauchte die Krankheit, damit ich das Leben aus einer anderen Perspektive betrachte und mehr schätze.

Die junge Frau möchte von ihrem Umfeld wie jede andere Person wahrgenommen werden.

Meine Krankheit hat mich stark gemacht.