Familie Ruckstuhl dankt dem unbekannten Spender

Am ersten Geburtstag von Josephine Ruckstuhl stellt sich heraus, dass sie an einer seltenen Stoffwechselkrankheit leidet. Dank eines unbekannten Blutstammzellenspenders, geht es ihr heute besser. Rudolf Schwabe von Blutspende Schweiz erklärt, warum wir bei Spendern auf das Ausland angewiesen sind.

Ein Mädchen mit roten Haaren rennt über eine Wiese.

Bildlegende: Josephine leidet an einer seltenen Erbkrankheit, einer Stoffwechselkrankheit. SRF

SRF DOK: Alexandra Ruckstuhl, die Mutter der kleinen Josephine, ist dem Spender unendlich dankbar und wünscht, er wüsste, was für ein grosses Geschenk er ihrer Familie jeden Tag macht. Warum sind die Spender in der Schweiz anonym?

Rudolf Schwabe, Blutspende SRK: Als in der Schweiz die Spender noch nicht anonym waren, gab es unschöne Vorfälle. Zum Beispiel wurden Patienten von Spendern erpresst – oder es war für einen Spender sehr belastend, als er erfuhr, dass der Patient trotz der Transplantation nicht überlebt hat. In den meisten Ländern sind die Spender anonym. Deutschland, USA und Kanada sind Ausnahmen. In der Schweiz ist zumindest ein einmaliger, anonymisierter Briefaustausch möglich.

Bei den Organen herrscht ein akuter Spendermangel. Ist das bei den Blutstammzellen ebenfalls der Fall?

Bei der Organspende warten Patienten bis ein möglicher Spender stirbt. Das ist bei den Blutstammzellen anders. Wir verfügen über eine Spenderdatei, und wenn ein Patient Blutstammzellen braucht, suchen wir in der Datei nach einem passenden Spender, der dann aufgeboten wird. In der Schweiz sind 80'000 Spender registriert, weltweit sind es 25 Millionen. Wir suchen jeweils international, denn die Chance, dass ein Spender passt, ist sehr klein.

Eine Frau sitzt auf dem Sofa mit ihrem Kind auf dem Schoss.

Bildlegende: Alexandra Ruckstuhl lebt heute mit ihrer Tochter Josephine in Kanada. SRF

Wie gross ist der Bedarf an Spendern in der Schweiz?

Letztes Jahr haben in der Schweiz 45 Menschen Blutstammzellen für Patienten im In- und Ausland gespendet. Demgegenüber stehen 126 Schweizer Patienten, bei denen eine Transplantation durchgeführt wurde. Davon waren nur sieben von Schweizer Blutstammzellspendern, 119 stammten aus dem Ausland. Die Schweiz ist also auf das Ausland angewiesen. Dies liegt an den Gewebemerkmalen, die zwischen Patient und Spender übereinstimmen müssen und von denen es Milliarden verschiedener Kombinationsmöglichkeiten gibt. Die Suche nach passenden Spendern wird deshalb weltweit ausgelöst, weil sich so die Chance einer Übereinstimmung erhöht. Deshalb arbeiten wir ständig daran, die Spender-Datenbank zu vergrössern. Das Durchschnittsalter von registrierten Spendern liegt bei 37 Jahren.

Wie läuft eine Blutstammzellspende ab?

Es gibt zwei verschiedene Eingriffe: 90 Prozent der Spenden sind periphere Blutspenden, also eine etwas kompliziertere Blutspende. Einige Tage vor der Spende werden dem Spender in Form von Spritzen Wachstumsfaktoren verabreicht, damit sich die Blutstammzellen vermehren. Die Blutentnahme dauert drei bis sechs Stunden. Es wird mehr Blut abgenommen als bei einer Blutspende, aber das restliche Blut wird zurückgeführt. Der Blutverlust ist also gering und der Spender kann in der Regel am anderen Tag wieder arbeiten.

10 Prozent der Spenden sind Knochenmarkspenden. Der Spender ist zwei Tage im Spital. Ihm wird unter Vollnarkose mit einer Spritze Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen. Der Eingriff dauert in der Regel zwei bis drei Stunden. Am nächsten Tag kann der Spender aus dem Spital nach Hause und muss damit rechnen, noch etwa zwei Tage krank geschrieben zu sein. Das Knochenmark regeneriert sich wieder vollständig.

Ein Mädchen liegt auf einer Liege, sie wird von einem Arzt untersucht.

Bildlegende: Josephine muss laufend zu Untersuchungen. SRF

Eine nicht ganz einfache Prozedur...

Ja, der Spender geht eine Verpflichtung ein. Wenn man sich registriert, kann es Wochen oder Jahre dauern, bis man aufgeboten wird. Man kann dann zwar noch zurücktreten, aber dadurch würde der Patient länger warten müssen. So eine Entscheidung muss gut überlegt sein und darf nicht aus einer Laune heraus entstehen.

Blutstammzelltransplantationen sind oftmals die letzte Chance für schwerkranke Patienten. Für welche Erkrankungen kommt eine Transplantation infrage?

Meistens sind es Erkrankungen des blutbildenden Systems, beispielsweise Leukämie, Erkrankungen des Knochenmarks, Lymphdrüsenkrebs, angeborene Stoffwechselkrankheiten oder Blutarmut.

Wie wirksam sind Blutstammzelltransplantationen?

Der Erfolg ist stark abhängig von der Grunderkrankung, vom Ausmass der Krankheit und auch vom Alter des Patienten. Bei Kindern, insbesondere akute Leukämien und kongenitale Krankheiten, ist die Heilungschance über 80 Prozent, bei den anderen Patienten zwischen 50 und 60 Prozent.

Mehr zu Josephine

Filmautorin Denise Langenegger erzählt von ihren Begegnungen mit Josephine und deren Krankheit.

Zur Person

Zur Person

Rudolf Schwabe ist Direktor und Vorsitzender der Geschäftsleitung von Blutspende SRK (Schweizerisches Rotes Kreuz).

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