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Andreas Bucher mit seinem Vater
Legende: Andreas Bucher kann seine Hände nur eingeschränkt benutzen, deshalb ist er auf Hilfe angewiesen. SRF
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Services Muskeldystrophie – Alltag mit Herausforderungen

Das Leben mit einer degenerativen Muskelerkrankung ist eine grosse Herausforderung. Wo stossen diese Menschen an Ihre Grenzen. «Kassensturz» über die Tücken und den Umgang mit der Krankheit.

Menschen mit der erblichen Krankheit Progressive Muskeldystrophie können oft ihre Hände nur eingeschränkt bewegen. Unterschreiben können sie somit auch nicht. Selbst Geld am Bankomat abheben – eine grosse Herausforderung. Manche Betroffene greifen deshalb gezwungerner Massen zu drastischen Mitteln.

«Kassensturz» hat mit den Verantwortlichen der Schweizerischen Muskelgesellschaft über die Tücken und Herausforderungen gesprochen:

Kassensturz: Auf welche Probleme trifft ein Erkrankter im Alltag?

Martin Knoblauch: Selbst ein «barrierefreier» Bancomat ist für Menschen mit Muskelkrankheiten aufgrund fehlender Kraft und Beweglichkeit eine Herausforderung. Sie brauchen jemand der ihnen assistiert.

Den Bus heranwinken, damit er anhält, oder den Anhalteknopf zu drücken. Der Muskelerkrankte muss immer einen Mitfahrer oder den Busfahrer selbst ansprechen.

Ein Spalt zwischen Gleis und Tram oder Zug von etwa zehn Centimetern verhindert, dass ein muskelranker Rollstuhlfahrer den Zug selbständig benutzen kann.

Auch der Einkauf ist eine Herausforderung. Spätestens an der Kasse. Der Betroffene muss jemanden bitten, sein Portemonnaie herauszunehmen. Sei es die Verkäuferin oder eine wildfremde Person.

Es braucht viel Vertrauen und gute Menschenkenntnis. Doch die meisten Betroffenen entwickeln mit den Jahren ein Gefühl dafür.

Martin Knoblauch

Martin Knoblauch

Geschäftsführer Muskelgesellschaft

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Martin Koblauch ist seit 2014 Geschäftsführer der Schweizerischen Muskelgesellschaft. Die gemeinnützige Organisation vertritt in der deutschen und rätoromanischen Schweiz die Interessen und Anliegen von Menschen mit einer Muskelkrankheit.

Wie kann man als Betroffener vorgehen?

Man muss sehr erfinderisch sein. Viele Betroffene nutzen Hilfsmittel, um Hürden zu überwinden: Ein Stock um den Knopf im Lift zu bedienen, ein Stempel für die Unterschrift. Gut ist es ebenfalls, bei Kollegen nachzufragen, wie sie es machen.

Und natürlich ist es auch ratsam, Kontakt zu den Patientenorganisationen oder Beratungsstellen aufzunehmen. Neben der Schweizerischen Muskelgesellschaft gibt es zahlreiche weitere Organisationen wie zum Beispiel die Stiftung Cerebral, Inclusion Handicap, Pro Infirmis oder Procap.

Wie kann man bei Menschen, die keine Behinderung haben, ein Bewusstsein für Leute mit Behinderung schaffen?

Die Betroffenen sollen den Mitmenschen die eigene Situation erklären. Viele Leute helfen gerne, sie trauen sich aber nicht – aus Unsicherheit oder Unwissenheit. Sie sollten den gesunden Menschen Zeit und Informationen geben, damit sie sich in die Situation als muskelkranke Person einfühlen können. Beispiele geben sind immer gut. Für gesunde Menschen ist es schlicht unvorstellbar, dass man Alltagshandhabungen nicht selbst machen kann.

Eine körperliche Behinderung ist nicht gleich eine geistige Einschränkung. Als kleiner Ratgeber kann der «Knigge» der Muskelgesellschaft helfen, Hürden abzubauen.

Das Interview führte Sharon de Wolf.

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