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Mensch Forscher wollen Patientendaten

Das Schweizer Gesundheitswesen ist im Blindflug – überspitzt gesagt. Wie gut und effizient es arbeitet, weiss niemand so genau. Denn Daten für eine Analyse fehlen oder sind nicht zugänglich. Nun haben 20 renommierte Schweizer Medizinforschende ein Manifest für «bessere Gesundheitsdaten» verfasst.

Legende: Audio Forscher wollen Patientendaten (Rendez-Vous vom 16.8.2013) abspielen.
6:18 min

Unbrauchbar. Das sei die Mehrheit der heute vorhandenen Patientendaten, die der Forschung zur Verfügung stünden. «Zum Beispiel ist es ein Problem, dass die Daten auf völlig unterschiedliche Weise gesammelt werden und daher nicht vergleichbar sind», sagt Milo Puhan, Mitautor des Manifests und Direktor des Instituts für Sozial- und Präventivmedizin an der Universität Zürich.

Viele Informationen fehlen

Spitäler, Krankenkassen und das Bundesamt für Statistik sammeln zwar heute schon Patientendaten. Doch aus Datenschutzgründen fehlen viele Informationen, die für die Forschung wichtig wären, sagt André Busato, Forscher an der Universität Bern. So lasse sich der Weg eines Patienten durchs Gesundheitssystem nicht verfolgen: «Wenn jemand von seinem Hausarzt an einen Spezialisten, dann ins Spital und dann in die Reha überwiesen wird, sehen wir das nicht.»

Eine Arzthelferin räumt eine Patientenakte zurück in eine Schublade.
Legende: Daten werden auf unterschiedliche Weise gesammelt: Der Weg eines Patient durchs Gesundheitssystem lässt sich heute nicht verfolgen. Für die Forscher wäre das aber wichtig. Keystone

Doch genau solche Analysen bräuchte die Forschung, um herauszufinden, ob jeder Patient in der Schweiz die optimale Behandlung erhält, also die bestmögliche Therapie zum richtigen Zeitpunkt - ohne Doppelspurigkeiten und andere womöglich unnötige Behandlungen.

Datenspender-Ausweis könnte helfen

Besonders bei chronisch Kranken mit komplexen Behandlungen ist oft nicht nachvollziehbar, wie die Betreuung abläuft. So weiss man nicht genau, wie viele Zuckerkranke es in der Schweiz gibt, bei wie vielen die Diagnose zu spät erfolgt und von welchen Faktoren es abhängt, ob die Blutzucker-Kontrolle funktioniert.

Um an solche und andere wichtige Daten zu gelangen, schlagen die Forscher einen so genannten «Datenspender-Ausweis» vor - ähnlich einem Organspende-Ausweis. In diesem könne man ankreuzen, dass man seine Daten für die Forschung zu Verfügung stelle, sagt Milo Puhan.

Noch weiter geht ein zweiter Vorschlag im Manifest: Jeder Gesunde und jeder Kranke stellt seine medizinischen Daten quasi automatisch der Forschung zur Verfügung. Wer das nicht will, muss explizit sein Veto einlegen. Es gehe um die Solidarität: «Da wir alle potentiell vom Gesundheitssystem profiteren, sollte damit doch auch verbunden sein, dass man dem System wieder etwas zurückgibt», sagt Milo Puhan.

Patientenschützer warnen vor Missbrauch

Die Patientenschützer sind skeptisch: «Es besteht das Risiko, dass solche Daten missbraucht werden», sagt Lotte Arnold, Geschäftsführerin von der Stiftung SPO Patientenschutz. «Zum Beispiel für die Risikoselektion bei den Krankenkassen oder von Arbeitgebern.» Die Crux ist: Die Daten können nicht komplett und unwiderruflich anonymisiert werden, denn damit verlieren sie für die Forschung an Wert. So können vollständig anonymisierte Daten zum Beispiel nicht aufdatiert werden, weil später dazukommende Daten eines Patienten nicht mit seinen schon bestehenden Datensätzen kombiniert werden können. Und gewisse Daten, etwa umfassende genetische Daten, lassen sich nicht anonymisieren – sie sind so individuell wie ein Fingerabdruck.

Um mehr Patientendaten für die Forschung zur Verfügung zu stellen, bräuchte es entsprechende gesetzliche Grundlagen. Geregelt werden müssten Fragen wie: Wer darf welche Forschung mit welchen Daten machen? Wer ist für die Sicherheit der Daten verantwortlich? Solche Regeln zu entwerfen, ist nicht einfach. Der eidgenössische Datenschutzbeauftragte Hanspeter Thür sagt, es gehe um eine Güterabwägung zwischen dem Nutzen, den diese Forschung verspricht und den Risiken, die eine Gesellschaft eingeht, wenn sie Patientendaten für die Forschung in grossem Stil zugänglich macht.

4 Kommentare

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  • Kommentar von Karl H., Mellingen
    Stellt ihnen die Daten zur Verfügung, ohne Namen und Adresse, bloss all die Daten die sie für eine fortschrittliche Forschung benötigen! Wir wollen doch weiterkommen! :-)
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  • Kommentar von Peter S., Bern
    Nichts ist unmöglich: Soll mir niemand erzählen, dass es nicht gehen würde, die Daten komplett zu anonymisieren und trotzdem uptodate zu halten, und zwar in dem nur der Dateninhaber über den jeweiligen Schlüssel verfügt und nur er seine eigene Daten jeweils aufdatiert bzw. aufdatieren kann. Für die Forschung etc. ist es absolut irrelevant wie ich heisse oder wann mein Geburtstag ist (Alter reicht vollkommen).
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  • Kommentar von Nick Schaefer, Pfäffikon
    Das habe ich vor 20 Jahren im Konzept eines Integrierten Gesundheitssystem vorgeschlagen... Alle beklagen steigende Kosten, aber keiner will mithelfen die Kosten zu senken und die Qualität zu erhöhen. Datenschutz: Heute gibt es offensichtlich keine Regeln, womit noch mehr Missbrauch möglich ist. Umgekehrt haben jetzt schon viele Mitarbeiter Zugang zu Daten. Da liegt es nahe, die Regeln zu verbessern. Damit ich nicht mehr im falschen Spital lande, und seltene Krankheiten besser behandelt werden.
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