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Young Carers bei Demenz «Plötzlich musste ich auf meinen Vater aufpassen»

Knapp 150'000 Menschen mit Demenz leben in der Schweiz – viele von ihnen werden von den Angehörigen betreut. Ein Teil der Last fällt dabei auch auf Kinder und Jugendliche, sogenannte «Young Carers». So wie Lena und Lilly, deren Väter immer weniger selbst erledigen konnten.

Lena hat ihren Vater vor vier Monaten verloren. Er litt an einer besonders aggressiven Form der Demenz – der Frontotemporalen Demenz. Die Krankheit zeigt sich bei dieser Form nicht durch leichte Vergesslichkeit, sondern durch den Verlust der eigenen Persönlichkeit. Für die 19-jährige Lena war dies nur schwer zu verkraften. «Er war plötzlich ein ganz anderer Mensch und für nichts mehr zu gebrauchen.»

Die neue Situation brachte auch neue Verantwortungen. Lena musste fortan zu Hause bei der Pflege und Betreuung mithelfen. Kochen, den Vater auf Spaziergängen begleiten, bis zum Anziehen und beim Essen helfen. Letzteres gab Lena aber auch ein gutes Gefühl. «Das waren schöne Momente, weil man sich so sehr nahe war.»

Lena steht vor einem Pferd.
Legende: Auf dem Pferdehof erkannte Lena erste Zeichen der Demenz ihres Vaters. 40 Minuten musste sie auf ihn warten, da er vergass, sie abzuholen. SRF

So wie Lena geht es in der Schweiz über 51'000 Kinder und Jugendlichen zwischen 9 und 16 Jahren, wie eine Studie der Careum Hochschule Gesundheit in Zürich zeigt. Sie pflegen und betreuen den Vater, die Mutter, Geschwister oder einen Grosselternteil. Diese Pflegerolle kann auch positive Auswirkungen haben, wie ein gesteigertes Selbstwertgefühl oder eine enge Beziehung zu den Eltern.

Lilly, deren Vater vor wenigen Monaten auch die Diagnose Frontotemporale Demenz bekam, sei viel toleranter geworden. Gerade mit Situationen, in denen ihr Vater aufgrund seiner Erkrankung Leute verärgert oder beschämt, könne die 22-Jährige heute gut umgehen. «Mein Vater ist in diesen Momenten viel wichtiger, weil ich weiss, dass ich ihn nicht mehr so lange habe.» Denn Menschen mit dieser Form der Demenz haben eine verkürzte Lebenserwartung. Wie für Lena ist es für Lilly selbstverständlich, dass sie zu Hause mithilft: «Ich sehe es schon als meine Aufgabe, dass ich für ihn da bin.»

Frontotemporale Demenz

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Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine eher seltene Form der Demenz, die durch einen Nervenzelluntergang in den Stirnlappen (Frontallappen) und den Schläfenlappen (Temporallappen) des Gehirns verursacht wird. Im Vordergrund der Symptomatik stehen Veränderungen der Persönlichkeit und des Verhaltens. Quelle: Alzheimer.ch

Diese Aufgabe könne «Young Carers» aber auch überfordern: «Es ist immer wieder Thema, dass es Leistungseinbrüche gibt in der Schule und der Lehre», sagt die Pflegeexpertin Cristina de Biasio. Konzentrationsschwierigkeiten, häufiges Zuspätkommen und Fehlzeiten können sich negativ auf die Noten auswirken.

Damit sich «Young Carers» untereinander austauschen können, hat Christina de Biasio gemeinsam mit Betroffenen die Selbsthilfegruppe «young dementia carers» ins Leben gerufen. Die Gruppe besteht zurzeit nur aus jungen Frauen, was die Situation in der Schweiz repräsentiert. Verschiedene Studien zeigen, dass die Mehrheit der «Young Carers» weiblich ist.

Treffen der Young Carers
Legende: In Winterthur treffen sich die «Young Carers» zum Austausch mit SRF Impact Host Michelle Feer (ganz links). SRF

In unregelmässigen Abständen treffen sich Lena und Lilly mit anderen, um sich über ihre Sorgen und Bedürfnisse auszutauschen. «Man muss sich nicht gross erklären, denn ein Grundverständnis ist schon da», sagt Naemi, eine der Teilnehmerinnen. Auf die Frage, was sie sich von ihren Mitmenschen wünschen, sind sich alle einig: weniger Hemmung vor dem Thema. «Ich fand es schön, wenn mich jemand ganz beiläufig gefragt hat, wie es zu Hause läuft», führt Lena aus.

«SRF Impact»

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Sie sehen das Logo von SRF Impact.
Legende: SRF

So abgefuckt und vielschichtig sie auch ist, wir wollen die Welt verstehen und schauen hin. Dafür machen wir Reportagen und zeigen, was echt passiert. Unsere Hosts Amila Redzic, Livio Carlin und Michelle Feer nehmen dich mit. Gib dir Deep Dive, Zweifel und Lichtblicke.

Alle Folgen «SRF Impact» sind auf Play SRF.

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SRF 4 News, Regionaljournal Zentralschweiz, 12. Mai 2022, 17:30 Uhr

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