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True Life «Ich finde es faszinierend, was mein Körper alles leistet»

Jenny ist ein Schmetterlingskind. Dieser umgangssprachliche Begriff beschreibt die Krankheit, mit welcher sie durchs Leben geht: Nämlich eine Haut zu haben, die so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Wie sie trotz den Umständen ihren Alltag meistert, erklärt sie bei «True Life».

Jenny ist 21, Studentin und leidet an Epidermolysis Bullosa, einem sehr seltenen Gendefekt, welcher Auswirkungen auf die Verbindung zwischen den Hautschichten hat, sodass diese nicht zusammenhalten. Ständig hat sie Wunden an allen erdenklichen Stellen des Körpers. Schmerzen sind Teil ihres täglichen Lebens.

Der ganz normale Alltag

Der Tag der Studentin beginnt für gewöhnlich im Pflegezimmer ihrer Wohnung, wo sie jeden Morgen mindestens zwei Stunden verbringt. Sie kümmert sich mithilfe einer Pflegerin um ihre Hände, welche in sich zusammenwachsen, als wären sie mehrmals verbrannt worden.

Neben der morgendlichen Routine gestaltet Jenny auch ihren weiteren Tagesablauf rund um die Eigenheiten, die ihre Krankheit mit sich bringt: Flüssigkeiten und Mahlzeiten nimmt sie wegen der Verletzlichkeit ihrer Speiseröhre über eine Magensonde auf, mehrmals die Woche unterstützt ihre Mutter sie beim Haushalten ihrer eigenen vier Wände.

Ich finde es immer wieder faszinierend, was mein Körper alles leistet.

Auch wenn es nur ein paar wenige Minuten am Tag sind, versucht sie regelmässig zu meditieren und dabei, gerade aufgrund der Wunden und des Juckreizes, ihren Körper bewusst wahrzunehmen. «Mein Körper muss sich ständig erneuern, heilen und so einiges aushalten.» Dafür sei sie dankbar, dass ihr Körper das alles mitmache.

«True Life»

«True Life»

Menschen und ihre Geschichten: Das steht im Fokus von «True Life». Egal ob Tänzerin, Autist oder Jägerin – sie alle gewähren dir einen Einblick in ihren Alltag und in ihr Leben. Hier findest alle Folgen von «True Life», Link öffnet in einem neuen Fenster.

Wenn sie Leute am Strand im Bikini ins Wasser laufen sieht, wünscht sie sich stellenweise auch einen freien Körper zu haben, am Ende des Tages kenne sie jedoch nichts anderes und fühle sich trotz den Umständen sehr wohl in ihrem Körper.

Man kann nicht zu viel falsch machen, wenn man nachfragt.

In der Öffentlichkeit fühlt sie sich durch die Blicke der Mitmenschen manchmal ausgestellt. Sie fände es besser, wenn Leute direkt auf sie zugehen würden, statt einfach nur zu starren. «Ich will aufklären und sagen ‹Hey, mir geht’s gut’, es ist nicht so schlimm wie’s auf den ersten Blick aussieht!», meint sie zu den Blicken in der Öffentlichkeit.

Früher trug sie auch mal eine Perücke, mittlerweile hat sie sich aber dagegen entschieden. «Die schöne, normale Welt, das bin nicht ich. Mein Leben ist nicht so normal.»

Der Blick nach vorne

Trotz ihrer Krankheit führt Jenny ein ganz normales Leben, trifft Freunde, fährt Auto, geniesst die Zeit mit ihrem Hund und lässt sich trotz stellenweise widriger Umstände nicht unterkriegen. «Ich finde es wichtig, dass man sich nicht einsperrt. Lieber erlebe ich etwas und zahle dafür den Preis», meint sie.

Es ist keine Selbstverständlichkeit, dass wir jetzt gerade hier sind.

Und auf die Tatsache dass Epidermolysis Bullosa Auswirkungen auf die Lebenserwartung der betroffenen Person hat, reagiert Jenny reflektiert und souverän: «Sicher denkt man manchmal über den Tod nach, doch ich lasse das nicht zu nahe an mich herankommen. Es kann Jedem zu jeder Zeit irgendetwas passieren. Es ist keine Selbstverständlichkeit, dass wir jetzt gerade hier sind.»

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